На общественных началах: как работает ранняя помощь детям с синдромом Дауна в России


Фотографии: Unsplash. Иллюстрация: Юлия Замжицкая

У родителей «особенного» ребенка порой опускаются руки, потому что мало кто знает, как нужно воспитывать такого малыша. Эту проблему призвана решить система ранней помощи семьям, в которых воспитывают детей с синдромом Дауна и другими особенностями здоровья. О том, как она работает сегодня, мы поговорили с экспертами благотворительного фонда «Даунсайд Ап» и Центра лечебной педагогики «Особое детство».

Система вне системы

По данным Минздрава РФ, ежегодно в России появляются на свет около 2,5 тысячи «особенных» детей с диагнозом «синдром Дауна». При этом по состоянию на 2020 год 85 процентов матерей отказываются от такого ребенка, в том числе — по рекомендации медицинского персонала. По мнению экспертов, одни из главных причин отказа — незнание и страх.

Алена Легостаева, психолог Центра лечебной педагогики «Особое детство»: 

«Как правило, диагноз „синдром Дауна“ ставится при рождении, хотя бывает, что будущая мама узнает об этом еще во время беременности. Существует такая вещь, как протокол сообщения диагноза. И уже во многих регионах в России он используется: диагноз сообщается грамотно, с поддержкой, а не просто с какими-то житейскими советами и предложениями отказаться от ребенка. Ведь родителям „особенных детей“ нужна, прежде всего, информационная помощь: как и где получить поддержку, узнать о развитии таких детей и специфике их здоровья, познакомиться с семьями, в которых есть ребенок с синдромом Дауна».

По официальным данным, ежегодно в ранней помощи в России нуждаются порядка 190 тысяч семей. Но на государственном уровне такой системы до сих пор нет. Хотя по факту различные благотворительные организации занимаются этой работой уже порядка тридцати лет.

Татьяна Нечаева, директор Центра сопровождения семьи «Даунсайд Ап»:

«Да, есть государственные учреждения, на базе которых организованы службы ранней помощи. Но нет именно системы, когда семья новорожденного малыша или семья, которая только ожидает рождения ребенка с особенностями, четко себе представляет дальнейший маршрут. При этом родители признают: информированность и ощущение, что «ты не один», имеет большое значение. 

Главная проблема именно в том, что семьям приходится самостоятельно заниматься поиском и подбором места, где им помогут. При этом у них нет четкого представления о том, что именно нужно искать. Есть очень понятная родительская тревога, связанная с развитием ребенка. И, к сожалению, бывает, что вместо занятий с педагогом они выбирают «инновационный способ развития» — биотоки, лазер, — которые не имеют доказанной эффективности и безопасности».

Ранняя значит «необходимая»

Результаты опросов, которые провели «Даунсайд Ап» среди родителей в разных регионах России, свидетельствуют: именно в первый год жизни малыша особенно трудно найти специалистов в шаговой доступности. Но именно первые месяцы так важны для его развития и формирования семейной позиции по вопросу о том, как жить и воспитывать такого ребенка дальше.

Полина Жиянова, ведущий специалист, преподаватель Образовательного центра «Даунсайд Ап»:

«Любой ребенок начинает развиваться с рождения. И если у него есть какие-то проблемы, то родителям это надо понимать с этого момента. Поэтому мы называем помощь именно ранней. Надо начинать сразу, чтобы не возникли дополнительные, вторичные нарушения из-за того, что не начали вовремя развивать ребенка.

С маленькими детьми кроется две опасности: первая — рассуждать в том духе, что ребенок маленький, подождем, пока он вырастет. Вторая — «начнем заниматься сразу и это будут именно занятия». Главная задача ранней помощи — этих двух крайностей избежать. 

В зависимости от диагноза у каждого ребенка могут быть свои проблемы, и хорошо бы их знать заранее. Не ждать, пока они раскроются, а принимать превентивные меры. А заниматься надо так, как занимаются с обычным ребенком обычные родители. То есть нужна семейно ориентированная модель системы ранней помощи. Когда родители компетентны, знают, как заниматься с ребенком и имеют возможность получить психологическую поддержку. 

Огромную роль играет информационная и юридическая поддержка. Не каждая служба ранней помощи имеет возможность держать таких специалистов в штате. И тогда мы обращаемся к нашим организациям-партнерам, и это тоже часть ранней помощи —  исключить появление в жизни семей мошенников и непроверенных организаций. То есть ранняя помощь — это такая очень структурированная вещь, в которой комфортно и хорошо семьям».

Эксперты фонда «Даунсайд Ап» разработали памятку о ранней помощи специально для родителей «особенных» детей. Здесь собраны основные сведения о том, когда и куда можно обратиться. 

Маршрут развития 

Куда в первую очередь стоит обратиться родителям, которые решили оставить ребенка в семье и растить его в любви и гармонии?

Алена Легостаева:

«Мне кажется, разумно обращаться в организации, в которых уже собран опыт помощи детям с разными особенностями, в том числе с синдромом Дауна. Например, „Даунсайд Ап“, которая аккумулирует все знания о детях и взрослых с этим диагнозом. Дальше важно искать семьи, в которых есть дети с такими же особенностями. Узнавать у них жизненные и образовательные маршруты: какие есть возможности, что сейчас происходит, как можно получать образование и разные социальные услуги. Стоит искать достоверную информацию в проверенных, надежных источниках, которые ссылаются на какие-то исследования. Центр лечебной педагогики — это благотворительная организация, которая занимается, прежде всего, оказанием образовательных, психологических, медицинских услуг семьям, в которых растут дети с нарушениями».

Татьяна Нечаева:

«Чтобы как-то компенсировать нехватку государственной системы ранней помощи, мы в „Даунсайд Ап“ стремимся обеспечить информационную и методическую поддержку родителей. На нашем сайте есть большая библиотека материалов, посвященных помощи детям с синдромом Дауна. Родители сталкиваются с тем, что в интернете много информации из очень разных источников, методик раннего развития. Разобраться со всем этим и выстроить маршрут поможет только специалист. Задача педагога — объяснить, какие есть у малыша с синдромом Дауна сильные стороны развития, как их использовать, помогая ребенку быть более успешным».


Материалы по теме:

Если вам нравятся материалы на Педсовете, подпишитесь на наш канал в Телеграме, чтобы быть в курсе событий раньше всех.

Подписаться
Коррекционное образование
Участники